Multipl Skleroz ile Yaşamak

Multipl skleroz yaşamı nasıl etkiler?

MS tanısı alan birçok kişi, hastalığın hayatlarını nasıl etkileyeceğini ve multipl sklerozun günlük yaşamda ne gibi kısıtlamalar getireceğini merak ediyor. Ancak bu sorunun standart bir cevabı yok çünkü hastalık farklı bireylerde çok farklı semptomlara neden oluyor ve her insanda farklı bir seyir izliyor.

Multipl skleroz iş başında

Ancak bazen multipl skleroz, fiziksel performansı, etkilenen kişinin orijinal mesleğini sürdürmesinin yalnızca kısmen mümkün olacağı veya hiç mümkün olmayacağı derecede sınırlar. Fiziksel engelin yanı sıra anormal yorgunluk ve konsantrasyon bozukluğu da MS'li kişilerin işlerinden erken ayrılmalarının yaygın nedenleridir.

Konuşmak mı, susmak mı?

Bununla birlikte, çalışma ortamı o kadar iyi değilse, açıklık aynı zamanda olumsuz sonuçlara da yol açabilir; örneğin işverenin ve iş arkadaşlarının kişinin kendi çalışma becerisine ilişkin şüpheleri, dışlanma ve hatta açıkça reddedilme gibi. Hastalığın hafif seyrettiği, hiç bozulma olmadığı veya hemen hemen hiç bozulma olmadığı veya seyrek atakların olduğu durumlarda, hastalık hakkında sessiz kalmak (şimdilik) daha iyi olabilir.

Peki bir iş görüşmesinde?

Eğer durum böyle değilse (yani bu noktada iş performansının tam olarak yerine getirilemeyeceğini düşündürecek bir durum yoksa), kronik hastalıklar sorusunu inkar edebilirsiniz.

Açıklama netlik yaratır

İşyerindeki düzenlemeler

Olası sınırlamalara rağmen MS'li kişilerin işlerini çok çabuk bırakmamaları gerekir. İşverene danışılarak, örneğin tam zamanlı çalışmadan yarı zamanlı çalışmaya geçiş, ek molalar veya yeni bir faaliyet alanı gibi ayarlamalar yapılabilir.

işten çıkarma

MS tanısı tek başına işten çıkarılma için yeterli bir neden değildir, çünkü hastalığın genel olarak çalışamamaya yol açması şart değildir.

Altı aydan fazla süredir çalışan, ağır engelli veya eşit statüdeki MS hastaları, işten çıkarılmaya karşı özel korumaya sahiptir. Bu, işten çıkarmanın ancak entegrasyon veya katılım ofisinin onayı ile mümkün olduğu anlamına gelir.

İyi işler, kötü işler

Riskli, belirli koşullar altında, örneğin pilot veya polis olarak kendini veya başkalarını tehlikeye atma riskinin bulunduğu faaliyetlerdir. Genel olarak vücudunuza ve/veya her zaman tepki verme yeteneğinize güvenmeniz gereken meslekler, MS nedeniyle er ya da geç zor ya da imkansız hale gelebilir.

Fiziksel olarak daha az çaba gerektiren işlerde (örneğin, öğretmenlik veya ofiste), MS hastaları genellikle daha uzun yıllar çalışırlar. Ancak burada bile hastalığın bir noktada, örneğin anormal bitkinlik (yorgunluk) veya konsantrasyon sorunları gibi belirtilerle zorluk yaratmayacağının garantisi yoktur.

Multipl skleroz ile seyahat etmek

Multipl skleroz hastası olsanız bile seyahat etmekten vazgeçmenize gerek yok. Ancak yolculuğun dinlenmeden daha stresli olmaması önemlidir. Sonuçta MS'te bazı şeyler sanıldığından daha yorucudur. Bu, örneğin günde birkaç saat dil eğitimi veya kapsamlı şehir ziyaretleri için geçerlidir.

Multipl sklerozla seyahat etmek için bazı önemli ipuçlarını burada bulabilirsiniz.

Seyahat planlaması

Daha uzun yolculuklar için kendi vücudunuza aşırı yüklenmeyecek şekilde molalar planlamanız önerilir. Örneğin Yeni Zelanda'ya uçmak istiyorsanız, yol boyunca, uçuş rotasına bağlı olarak Singapur veya Dubai'de iki günlük bir mola vermek iyi bir fikirdir. Ya da planlı bir molanız varsa, bir sonraki aktarmalı uçuş için rezervasyon yaptırmayın, başka bir uçağa binmeden önce havalimanındaki klimalı bir salonda birkaç saat dinlenin.

Tıbbi seyahat hazırlığı

MS'li bir kişi olarak seyahat etme yeteneğinizin önceden bir doktor tarafından, örneğin nöroloğunuz veya aile doktorunuz tarafından değerlendirilmesi tavsiye edilir. Daha sonra doktor, örneğin havayolu şirketine sunulmak üzere, seyahat etme yeteneğini tıbbi bir rapora (doktor mektubu) kaydetmelidir. Özellikle yurt dışı gezilerde doktor raporunun İngilizce veya gidilecek ülkenin dilinde yazılması gerekmektedir.

Tüm belgeleri el bagajınızda taşımak en iyisidir. Ayrıca bunların kopyalarını da alın (kağıt ve/veya dijital biçimde).

Yurt dışına seyahat etmeden önce, ilaçları yanınızda taşımaya ilişkin geçerli düzenlemeleri zamanında öğrenmeniz önemlidir.

Ayrıca nöroloğunuzla aşıların en iyi olup olmadığını ve ne zaman yapılması gerektiğini de tartışın. Prensip olarak MS hastalığında birkaç istisna dışında aşı yapılması mümkündür. Bununla birlikte, bunların hastalığın nüksetmesi sırasında değil, aynı zamanda kortizon veya bağışıklık baskılayıcılarla devam eden bir tedavi sırasında değil, hastalığın stabil bir aşamasında uygulanması tavsiye edilir (aşı etkisinde azalma!).

Seyahat eczanesi

Tüm MS ilaçları, şırıngalar ve benzeri. Hava yoluyla seyahat ederken el bagajında ​​yer alması gerekenler sadece “büyük” bagajın yolda kaybolması nedeniyle değil, aynı zamanda kargo bölümünde aşırı soğuğa ve sıcağa maruz kalabileceği için de geçerlidir.

Bazı MS ilaçlarının buzdolabında saklanması gerekir. Seyahat sırasında taşıma için soğutma elemanlı soğutmalı kutular kullanılabilir. Doktorunuzdan bu konuda size daha detaylı bilgi vermesini isteyin.

Diğer seyahat ipuçları

Kendinizi enfeksiyonlardan korumaya dikkat edin. Enfeksiyonlar bazen MS alevlenmesini tetikler. Örneğin soğuk algınlığını önlemek için cereyan etmekten kaçınmak ve soğan prensibine göre giyinmek faydalı olacaktır. Bu, örneğin sıcak güneşli bir terastan klimalı bir otel odasına veya restorana geçerken ortam sıcaklığına uyum sağlamayı kolaylaştırır.

Sonuçta "Montezuma'nın intikamı" gerçekleştiyse, doğru içerik oranına sahip hazır bir çözelti olarak mevcut olan şeker, tuz ve sudan oluşan bir elektrolit çözeltisi yardımcı olabilir. Kanlı ishal için antibiyotik gerekebilir. MS'li kişiler için, seyahat sırasında ishal durumunda nasıl doğru tepki verileceğini öğrenmek için seyahate çıkmadan önce bir doktora danışmanız ve gerekirse acil durumlar için uygun bir ilacın reçete edilmesi önerilir.

Ayrıca sıcak ve sıcak iklimlerde, vücut ısısındaki artışın hafif pamuklu giysiler, serinletici bir yelek, başörtüsü, soğuk içecekler ve ılık bir duş ile dengelenmesi tavsiye edilir. Sıcak öğle saatlerini gölgede geçirin ve yorucu gezi veya yürüyüş turlarından kaçının.

Multipl sklerozda spor

Doktorlar, fiziksel yorgunluğun hastalığın gidişatını olumsuz etkileyeceği korkusuyla uzun süre MS hastalarına spor yapmamalarını, bunun yerine dinlenmelerini tavsiye etmişti. Bunun arka planında muhtemelen artan vücut ısısının bazen spastisite, felç, yorgunluk veya görme bozuklukları gibi MS semptomlarını geçici olarak şiddetlendirmesi yatıyordu.

MS'li kişiler neden egzersizden yararlanır?

Egzersiz, anormal yorgunluk, halsizlik, koordinasyon sorunları ve kas spazmları gibi çeşitli MS semptomlarının hafifletilmesine yardımcı olur. Ayrıca düzenli egzersiz, kan akışını artırarak, kasları güçlendirerek, kemikleri güçlendirerek, yağ yakımını hızlandırarak ve dayanıklılığı, hareketliliği ve dengeyi geliştirerek genel sağlığı destekler.

Hangi spor uygundur?

MS belirtileri yoksa, MS'li kişilerin genel olarak istedikleri sporu yapmasına izin verilir. Bazıları kendini o kadar iyi hissediyor ki koşuya, bisiklete binmeye ya da kayak yapmaya gidiyor. Diğerleri yürüyüş veya doğa yürüyüşü gibi daha az yorucu sporları tercih eder.

Ancak belirli koşullar altında başka bir spora geçmek tavsiye edilebilir. Örneğin denge sorunu yaşıyorsanız gelecekte dağcılıktan uzak durmanız daha doğru olacaktır.

Tavsiye veya deneme yanılma

Bir spor terapisti, spor faaliyetlerinizle ilgili olarak size tavsiyelerde bulunacak, destek verecek ve sizin istekleriniz ve motivasyonunuz, önceki spor deneyiminiz ve fiziksel sınırlamalarınız doğrultusunda kişiye özel bir spor programı hazırlayacaktır.

Pratik yönler aynı zamanda kendi spor programınızın tasarımını da etkiler. Spor tesislerini kendi başınıza ziyaret edebiliyor musunuz? Kolayca ulaşılabilecek bir yüzme havuzu var mı? Tenis kortu yaz aylarında gölgeli mi? Spor salonu yeterince klimalı mı? Mesane veya bağırsak boşaltma sorunları yaşamanız durumunda koşu rotası üzerinde halka açık sıhhi tesisler var mı?

Dayanıklılık ve kuvvet antrenmanının karışımı

Mevcut bilgilere göre, dayanıklılık ve kuvvet antrenmanlarının dengeli bir karışımı, MS'te yaşam kalitesini iyileştirmenin en iyi yoludur. Dayanıklılık veya kuvvet antrenmanının ne sıklıkta ve ne kadar süreyle uygun olduğu konusunda genel uzman tavsiyeleri vardır:

  • Dayanıklılık antrenmanı (örneğin koşu, batonlu yürüyüş, bisiklete binme): en az 10 hafta boyunca haftada her biri 40 ila 12 dakikalık iki ila üç antrenman seansı.

Ancak bireysel durumlarda ilgili doktor, fizyoterapist veya spor terapisti spor programı için farklı önerilerde bulunabilir!

Bu tür bir antrenmanın ilk birkaç haftasından sonra dayanıklılığınızın ve kas gücünüzün arttığını fark edeceksiniz. Net etkiler genellikle on iki hafta sonra fark edilir. Ancak bu etkileri korumak ve hatta arttırmak için bu sürenin ötesinde eğitime devam etmek önemlidir!

Doğru antrenman yoğunluğu

Özellikle dayanıklılık antrenmanı sırasında yük, nabız saati ile ölçülebilen kalp atış hızı kullanılarak kolayca belirlenebilir. Veya Borg ölçeğini kullanarak yükü tahmin edebilirsiniz. Ayrıca kuvvet antrenmanı sırasında yükü tahmin etmek için de uygundur. Ölçek, bireyin antrenman sırasında algıladığı efor düzeyini altı ile 20 arasındaki değerlerle belirtmek için kullanılır:

Borg ölçeği

6

7…son derece hafif

8

9…çok hafif

10

11 …ışık

12

13 …biraz yorucu

14

15 …yorucu

16

18

19 …son derece yorucu

20

Optimal olarak, MS hastaları, yükün Borg ölçeğinin orta aralığında (11 ile 15 arasında) olacağı şekilde antrenman yaparlar, yani aslında bunu "biraz yorucu" olarak algılarlar. Egzersiz yükünün bu kişisel değerlendirmesi, muhtemelen paralel olarak ölçülen kalp atış hızından daha önemlidir! Bunun nedeni, anormal yorgunluktan muzdarip MS'li kişilerin genellikle kalp atış hızına göre tahmin edilenden daha hızlı yorulmasıdır.

MS'de spor eğitimi için daha fazla ipucu

  • Her egzersiz seansından önce mevcut durumunuza uygun bir egzersiz yoğunluğu (Borg ölçeği) seçin.
  • Egzersiz programınıza kolay, basit egzersiz formlarıyla başlayın. Daha sonra önce aktivitenin süresini, ardından sıklığını ve son olarak da yoğunluğunu artırın.
  • Egzersiz sınırlarınızın farkında olun ve aşırı yorgunluktan kaçının.
  • Antrenman için hafif ve geçirgen fonksiyonel kıyafetler giyin.
  • Sıcak mevsimde öğle sıcağında değil, sabah veya akşam antrenman yapın. Güneşte başlık takın.
  • Gerektiğinde soğuk içecekler, serinletici bir duş veya daha serin bir ortama geçmek gibi egzersizler sırasında vücudunuzu her zaman serinletebildiğinizden emin olun.
  • Akut enfeksiyonunuz varsa egzersiz yapmamanız önerilir.
  • MS alevlenmesi sırasında, en azından kortizon aldığınız süre boyunca aktiviteyi azaltmanız önerilir. Bunu doktorunuzla tartışın.

Çoklu skleroz ve hamilelik

Tıbbi açıdan bakıldığında multipl sklerozda hamileliğin hiçbir sakıncası yoktur. Hatta bazen, en azından geçici olarak, tekrarlayan MS hastası kadınlar için bile faydalıdır.

MS'li hamile kadınların yüzde 30'a kadarı, doğumu takip eden üç ay içinde MS'in nüksetmesiyle karşılaşıyor. Bundan sonra nüksetme oranı önceki (tedavi edilmemiş) seviyeye geri döner.

Annenin bağışıklık sistemindeki doğal, hamileliğe bağlı değişiklikler muhtemelen hamilelik sırasında nüksetme oranındaki azalmadan sorumludur.

Tersine, MS hamileliği etkiler mi?

Multipl skleroz gebelik seyrini olumsuz etkilemez ve spontan düşük riskini arttırmaz. MS'e bağlı sınırlayıcı bir sakatlık yoksa genellikle normal doğumu engelleyecek hiçbir şey yoktur.

Bu arada: Kadın ve erkeklerin doğurganlığı multipl sklerozdan etkilenmez.

Hamilelik sırasında MS tedavisi

Çocuk sahibi olmak isteyen MS'li erkeklerin zamanında nörologlarına danışmaları da tavsiye edilir. Bazen MS tedavisine ilişkin özel ihtiyaçları da olabilir.

Gebe kadınlarda nüks tedavisi

Hamile bir kadın kortizon nüksetme tedavisine yanıt vermezse veya kortizon almasına izin verilmiyorsa, MS nüksü de immün adsorpsiyonla tedavi edilebilir.

Burada kortizon veya immün adsorpsiyon kullanılarak nüksetme tedavisi hakkında daha fazla bilgi edinin.

Gebe kadınlarda ilerleme tedavisi (immünoterapi)

Uzmanların diğer şeylerin yanı sıra mutajenik (genotoksik) bir etkisi olduğunu varsaydığı kladribin için düzenlemeler daha da katıdır: Bu nedenle hem kadınların hem de erkeklerin son doğumdan en az altı ay sonrasına kadar etkili bir doğum kontrol yöntemi kullanması önemlidir. kladribin dozu.

Çocuk doğurma, hamilelik ve çocuk doğurmayla ilgili çeşitli MS immünoterapötikleri hakkında daha ayrıntılı bilgi için lütfen tedavinizi yapan doktorunuza danışın.

Doğum ve emzirme

Ciddi fiziksel engel olmadığı sürece MS'li kadınlar için doğum ve doğum sonrası dönem genellikle normaldir. Varsa ilgili hekimler bunu baştan dikkate alacaktır.

Emziren kadınlarda MS alevlenmesi yaşandığında, genellikle olduğu gibi yüksek doz kortizonla tedavi edilebilir. Bunun için emzirmeyi bırakmak gerekli değildir. Ancak emziren annenin emzirmeden önce kortizonu aldıktan sonra yaklaşık 4 saat beklemesini sağlayarak anne sütündeki ilaç konsantrasyonunu azaltmak mümkündür.

Miras riski